Seltene Krankheiten betreffen weltweit Millionen Menschen und führen häufig zu langen Diagnosewegen, unzureichender Versorgung und sozialer Ausgrenzung. Die Weltgesundheitsorganisation will deshalb einen umfassenden Zehn-Jahres-Aktionsplan entwickeln. Mitgliedstaaten, Betroffene, Familien und weitere Organisationen sollen an der Ausarbeitung beteiligt werden.
GENF – Die WHO treibt eine globale Strategie gegen seltene Krankheiten voran. Grundlage ist eine Resolution der Weltgesundheitsversammlung von 2025, mit der seltene Erkrankungen zu einer globalen gesundheitspolitischen Priorität für mehr Gleichberechtigung und Inklusion erklärt wurden.
Erster Entwurf für 2027 geplant
Im letzten Quartal 2026 will die WHO zunächst ein Diskussionspapier veröffentlichen. Mitgliedstaaten, UN-Organisationen und weitere Beteiligte können anschließend ihre Vorschläge einbringen. Auch Menschen mit seltenen Erkrankungen sowie deren Angehörige sollen ausdrücklich beteiligt werden.
Auf Grundlage dieser Rückmeldungen soll Anfang 2027 ein erster Entwurf entstehen. Danach sind weitere Online- und virtuelle Konsultationen vorgesehen.
Der überarbeitete Aktionsplan soll 2028 dem WHO-Exekutivrat und anschließend der Weltgesundheitsversammlung vorgelegt werden. Vorgesehen sind strategische Ziele, globale Vorgaben sowie ein System zur Kontrolle der Fortschritte. Ziel ist es, Versorgungslücken zu verringern und die Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit langfristig zu verbessern.
DSÖ nadir hastalıklar için küresel eylem planı hazırlıyor
Dünya genelinde milyonlarca insanı etkileyen nadir hastalıklar, çoğu zaman geç teşhis, yetersiz sağlık hizmetleri ve sosyal dışlanma gibi ciddi sorunlara yol açıyor. Dünya Sağlık Örgütü bu nedenle 10 yıllık kapsamlı bir küresel eylem planı hazırlıyor. Sürece ülkelerin yanı sıra hastalar, aileleri ve ilgili kuruluşlar da dahil edilecek.
CENEVRE – DSÖ, nadir hastalıklarla mücadelede küresel bir strateji oluşturmak için çalışmalarını hızlandırıyor. Sürecin temelini, Dünya Sağlık Asamblesi’nin 2025 yılında kabul ettiği ve nadir hastalıkları eşitlik ve kapsayıcılık açısından küresel sağlık önceliği ilan eden karar oluşturuyor.
İlk taslak 2027’de hazırlanacak
DSÖ, 2026’nın son çeyreğinde bir tartışma belgesi yayımlayacak. Üye ülkeler, BM kuruluşları ve ilgili diğer aktörler önerilerini sunabilecek. Nadir hastalıklarla yaşayan kişiler ile ailelerinin de sürece doğrudan katılması planlanıyor.
Gelen görüşler doğrultusunda ilk eylem planı taslağı 2027 başında hazırlanacak ve ardından çevrim içi istişareler yapılacak.
Nihai taslağın 2028’de DSÖ Yürütme Kurulu’na, ardından Dünya Sağlık Asamblesi’ne sunulması öngörülüyor. Plan; küresel hedefler, stratejik amaçlar ve ilerlemeyi takip edecek bir denetim sistemi içerecek. Amaç, sağlık hizmetlerindeki eşitsizlikleri azaltarak nadir hastalıklarla yaşayan insanların koşullarını kalıcı biçimde iyileştirmek.
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